SELEBRITI

Anak Punya Kelainan Genetik, Joanna Alexandra jadi Duta Penyakit Langka

Jum'at, 16 November 2018 12:15 Penulis: Guntur Merdekawan

Joanna Alexandra jadi duta penyakit langka / Credit: KapanLagi - Budy Santoso

Kapanlagi.com - Sebagai seorang ibu beranak 4, Joanna Alexandra dituntut untuk membagi fokusnya dengan baik. Terlebih lagi, sang anak bungsu, Ziona Eden yang kini berusia 1,5 tahun lahir dengan kelainan genetik, yang membuat perkembangannya sedikit terlambat dibandingkan dengan anak-anak lain seumurannya.

Saat ini kondisi Baby Zion berangsur membaik. Meskipun begitu, Joanna tetap harus membawa anaknya untuk fisioterapi selama 3 kali dalam seminggu. Hal itu dilakukan agar perkembangan Baby Zion bisa normal lagi.

"Terakhir di umur 11 bulan sudah diperiksa dan ketutup sempurna (lubangnya) dan dokter bilang nggak perlu cek lagi. Puji tuhan Zio kondisinya nggak ada pantangan, semua makanan dan minuman diminum supaya gemuk supaya kejar berat badannya. Zio sekarang umurnya 17 bulan dan BB nya naik turun. Sekarang sekitar 9 kilo," ujar Joan ketika ditemui di bilangan Kuningan, Jakarta Selatan, Rabu (14/11).

1. Jadi Duta Penyakit Langka

Ketegaran Joan dalam menghadapi cobaan yang dihadapi membuatnya diangkat jadi duta penyakit langka Indonesia. Wanita berusia 31 tahun itupun menceritakan awal mula dirinya bisa sampai ditunjuk untuk mengisi posisi tersebut.

"Sebenarnya ceritanya waktu awal Zio, aku terbuka di sosmed soal anak aku, terus dihubungin sama yayasan penyakit langka indonesia. Mereka minta untuk aku jadi duta mereka. Aku bingung, bangga apa nggak. Tapi ambassador penyakit langka, bisa dibanggakan nggak ya? Tapi semakin ke sini semenjak punya Zio, pikiran aku terbuka. Banyak ibu kesusahan dan malu bingung harus gimana. Aku sekarang bangga bisa menjadi inspirasi penyakit langka karena Zio keadaannya bisa jadi berkah banyak orang. Kemaren sempat rapat di istana, ketemu orang penting, di yayasan ngobrolin soal perubahan UU buat anak berpenyakit langka diuntungkan. Aku jadi kayak wow, ternyata keadaan Zio bisa membuat aku masuk ke lembaga pemerintahan," sambungnya.

2. Tugas Sebagai Duta Penyakit Langka

Berkat role-nya itu, Joan sampai bisa bertemu dengan orang-orang penting pemerintahan. Dan ternyata jobdesk dari bintang film PIZZA MAN itu sebagai seorang duta penyakit langka tidak terlalu ribet.

"(Tugas) Nggak ribet, lebih ke membangun awareness ke orang lain dan mengerti lagi soal penyakit langka yang susah pengobatannya. Lebih ke sering ngoceh tentang penyakit langka. Belum (ke luar kota) sih, mungkin akan ada," pungkas istri dari Raditya Oloan itu.


REKOMENDASI
TRENDING